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社會性
【內容介紹】
全身不斷產生的痛、癢。
不知道這種病的人受到的歧視和偏見。
在沒有根治療法的情況下，日本的醫療、福利能稍微緩解他們的痛苦嗎？
大皰性表皮松解癥(Epidermolysis Bullosa)，簡稱
【目錄】
前言
第1部EB者的真實
第1章EB者對疾病的敘述
1<疾病>和<疾病>
2 H氏所說的EB
行動的縮小化/被日常疑難病對策所擺弄/通過經驗掌握的感覺是基準/被他人的視線總是意識/被邊緣化的EB患者們
第4章重新審視護理環境
1 EB者們的背景
(1)患者會的必要性
(2)紗布和繃帶
(3)孤立
2友人會和新護理材料
(1)成立友人會
(2)遇到醫師也不知道的新護理材料
(3)依靠自己努力的日本EB護理
3當事者發出聲音
(1)非常謙虛的請願書
(2)即使被指定為4<疑難病患者>也
第3部EB和生存
第5章圍繞EB嬰兒的家屬和醫治者
1因為是先天性的疾患
2妊娠和分娩
(1)不知道EB的妊娠生活
(2)混亂的產房
>(5)疑難病癥法的醫療費補助
(6)治療開發的現狀
(7)醫療保健體製
(8)疑難病癥者的殘疾福祉製度
(9)<罕見疑難病癥>的定義
2關於採訪
(1)目的
(2)對象的選定
(3)對象的概要
(4)採訪指南
(5)分析法
(6)倫理審查及採訪數據的公開
初出一覽
事後
感謝
文獻表
【著者簡歷】
戶田真裏(TODADA・MARRI)
立命館大學研究生院尖端綜合學術研究科一貫製博士課程畢業
博士(學術)。
作為看護師，在醫院、居家支援機構、疑難病癥商談支援中心工作，現為京都光華女子大學看護福祉康复系看護學科1972 120 2015 2020 133 144 2021 207 216 2023亞急性脊髓視神經炎上門護理家庭護理一一立命館大學疑難病對策疑難病對策疑難病對策疑難病對策新生兒重癥監護室小組醫療疑難病對策疑難病對策