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社会性
【内容介绍】
全身不断产生的痛、痒。
不知道这种病的人受到的歧视和偏见。
在没有根治疗法的情况下，日本的医疗、福利能稍微缓解他们的痛苦吗？
大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa)，简称
【目录】
前言
第1部EB者的真实
第1章EB者对疾病的叙述
1<疾病>和<疾病>
2 H氏所说的EB
行动的缩小化/被日常疑难病对策所摆弄/通过经验掌握的感觉是基准/被他人的视线总是意识/被边缘化的EB患者们
第4章重新审视护理环境
1 EB者们的背景
(1)患者会的必要性
(2)纱布和绷带
(3)孤立
2友人会和新护理材料
(1)成立友人会
(2)遇到医师也不知道的新护理材料
(3)依靠自己努力的日本EB护理
3当事者发出声音
(1)非常谦虚的请愿书
(2)即使被指定为4<疑难病患者>也
第3部EB和生存
第5章围绕EB婴儿的家属和医治者
1因为是先天性的疾患
2妊娠和分娩
(1)不知道EB的妊娠生活
(2)混乱的产房
>(5)疑难病症法的医疗费补助
(6)治疗开发的现状
(7)医疗保健体制
(8)疑难病症者的残疾福祉制度
(9)<罕见疑难病症>的定义
2关于采访
(1)目的
(2)对象的选定
(3)对象的概要
(4)采访指南
(5)分析法
(6)伦理审查及采访数据的公开
初出一览
事后
感谢
文献表
【著者简历】
户田真里(TODADA・MARRI)
立命馆大学研究生院尖端综合学术研究科一贯制博士课程毕业
博士(学术)。
作为看护师，在医院、居家支援机构、疑难病症商谈支援中心工作，现为京都光华女子大学看护福祉康复系看护学科1972 120 2015 2020 133 144 2021 207 216 2023亚急性脊髓视神经炎上门护理家庭护理一一立命馆大学疑难病对策疑难病对策疑难病对策疑难病对策新生儿重症监护室小组医疗疑难病对策疑难病对策